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张华介绍,在神经免疫领域,重症肌无力是受关注较多的疾病。近年随着医疗界对这个疾病认知度的提高,新治疗手段的出现,死亡率已经下降。“十多年前,重症肌无力的死亡率是非常高的,一旦出现‘危象’,死亡率至少30%—50%。在我们病房,死亡率已经降到1%以下了。也就是说,重症肌无力已经不是一个容易危及生命的疾病了。只要接受系统的治疗,80%的患者可以回归正常生活。”他说。
董咚介绍,通过现有的大数据库,研究团队制作出了一个评价模型,从中可明显看到,当重症肌无力患者有很完善的社会支持时,精神状态较好,用药信心增强,用药依从性就会有所提高,对于优化重症肌无力患者的自我管理、患者社会服务、公益方式有重要意义。遗憾的是,最近调研报告显示,74.7%的MG患者存在不同程度的抑郁、焦虑,32%的患者存在中重度的焦虑、抑郁。
如何让更多像聂峥这样的患者及时得到医院专家治疗,是爱力关爱中心一直在做的事情。据大会消息,基于爱力关爱中心10余年来与全国300余位医生的合作、对1.8万名患者的服务abg欧博注册,上线“重症肌无力患者多学科就诊公益地图”,用数字化方式解决患者寻找医院、医生的基本诉求。首批收录了90余位全国三级公立医院的医生。
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